Spendenaufruf: „Morgen wache ich auf und laufe wieder“ – Leonie kämpft nach Klinikdrama um Mobilität und Selbstständigkeit
| von Thomsen / Foerde.news
Eggebek – „In meinem Kopf ist immer noch so: Morgen wache ich auf und dann laufe ich wieder“, sagt die 23-Jährige Leonie leise. Die Hoffnung hat sie trotz allem nicht verloren.
Von der Routine-OP zur schweren Schmerzerkrankung
Am 3. April 2024 wird Leonie an der Hüfte operiert. „Es war eigentlich eine Routineoperation“, erzählt sie. Die Hüfte wird während des Eingriffs gedehnt, damit die Ärztinnen und Ärzte besser arbeiten können. Alles scheint zunächst in Ordnung.
Doch nur wenige Tage nach der Entlassung bemerkt Leonie zu Hause, dass sich ihre Zehen bläulich verfärben. „Eigentlich kann das nicht sein“, denkt sie, sucht mehrfach ärztliche Hilfe. Zunächst wird eine Thrombose vermutet – und immer wieder ausgeschlossen. Es folgen Untersuchungen in Flensburg und Schleswig, ohne klare Diagnose.
Schließlich wird Leonie in Damp notfallmäßig wieder aufgenommen. „Am Anfang wussten sie nicht, was das ist“, erzählt sie. Dann sieht sie ein Arzt auf dem Flur, schaut nur kurz hin und sagt nach wenigen Minuten: CRPS. Komplexes Regionales Schmerzsyndrom. Morbus Sudeck. Eine seltene, schwere Schmerzerkrankung, die vor allem die Extremitäten befällt und mit massiven Entzündungsreaktionen einhergehen kann.
Seit Mai 2024 trägt Leonie diese Diagnose. Ihr rechter Fuß und Unterschenkel sind betroffen, seit Juli 2024 ist sie auf den Rollstuhl angewiesen.
Schmerzen bei jeder Berührung – und ein System, das zögert
Bereits die kleinste Berührung löst bei Leonie heftigste Schmerzen aus. „Man darf das Bein eigentlich nicht berühren – kein Stoff, kein Finger, kein Wassertropfen“, beschreibt ihre Mutter Bianca. Kleidung darf das Bein nur so kurz wie möglich streifen, das Anziehen wird zu einem Wettlauf gegen den Schmerz. Das Bein ist häufig geschwollen, schlecht durchblutet und bläulich verfärbt.
Mehrere Kliniken und Fachärztinnen setzen Schmerztherapien an: Oxycodon, Tilidin, Morphium, zeitweise sogar Fentanyl. Nichts bringt nachhaltige Linderung. „Gar nichts“, sagt die Mutter nüchtern.
Zugleich erlebt die Familie, wie schwierig es ist, im Sozial- und Behördensystem Unterstützung zu bekommen. Leonie besitzt inzwischen einen Schwerbehindertenausweis mit 80 Prozent. Ein Pflegegrad wird zunächst abgelehnt, später erhält sie Pflegestufe 1.
Noch gravierender ist jedoch die Hängepartie um die Finanzierung eines behindertengerecht umgebauten Autos und eines Elektrorollstuhls. „Die Krankenkasse sagt, es gibt zwei Stellen, die zuständig sein könnten“, berichtet Leonie. „Der Kreis sagt: Das ist die Rentenversicherung oder das Arbeitsamt. Die Rentenversicherung sagt: Wir sind es nicht. Am Ende schieben sich alle gegenseitig den Ball zu – seit fast zwei Jahren.“
Eine klare, positive Entscheidung liegt bis heute nicht vor – trotz Unterstützung durch den Sozialverband Deutschland (SoVD).
Alltag zwischen Badewanne, Schulhof und Blicken
Wie sehr die Krankheit den Alltag bestimmt, zeigt sich im Kleinen: Ein Sturz in der Badewanne, den niemand im Haus hört; die Mutter, die sich später Vorwürfe macht. Das ständige Aufpassen, dass niemand – Kinder, Partner, Familienhund – versehentlich an das Bein stößt.
Auch außerhalb der eigenen vier Wände ist Leonie auf Rücksicht angewiesen. In einem Schnellrestaurant in Kiel fasst ein fremder Mann ihren frei gelagerten Fuß an – „zum Kitzeln“, wie er sagt. Für Leonie bedeutet das Minuten voller Schmerz, Tränen im Rollstuhl, ohne dass jemand eingreift.
Gleichzeitig erlebt sie, wie einfühlsam Kinder sein können. Leonie befindet sich in der Ausbildung zur Erzieherin und absolviert Praktika in einer Grundschule und in einer Krippe. „Am Anfang waren die Kinder ein bisschen zurückhaltend“, erzählt sie. „Aber sie haben schnell verstanden, dass sie auf mein Bein aufpassen müssen. Sie haben mich mit dem Rollstuhl geschoben, Türen aufgehalten, gefragt, ob ich Hilfe brauche.“
Ihre Erfahrung: „Kinder sind, was das angeht, oft sozialer als Erwachsene.“
Eine Familie zwischen Wut, Sorge und großer Liebe
Die Krankheit belastet die gesamte Familie. „Als Mutter bringst du dein Kind ins Krankenhaus und willst es gesund wieder abholen – und holst es kränker ab, als es vorher war“, sagt Bianca. Die Wut über die Situation und die Hilflosigkeit gegenüber der Krankheit mischen sich mit großer Sorge.
Leonie ist das dritte von vier Kindern. „Sie schreit für alles hier – für sämtliche Krankheiten“, sagt der Vater. Schon als Jugendliche musste sie wegen Hüftproblemen zeitweise im Rollstuhl sitzen, später kamen weitere Erkrankungen hinzu. Trotzdem beschreiben Eltern und Geschwister sie als zielstrebig und willensstark.
„Sie zieht ihre Ausbildung durch, sie macht, sie tut“, sagt der Vater. Die Mutter kämpft mit den Tränen: „Ich bin mega stolz auf sie.“
„Ich will meine Ausbildung schaffen – und wieder mobil sein“
Leonie möchte ihre Ausbildung zur Erzieherin unbedingt beenden, möglichst im Sommer dieses Jahres. Zugleich will sie – so gut es geht – ihr Leben als junge Erwachsene gestalten: Freunde treffen, kleine Ausflüge machen, nicht auf jeden Weg angewiesen sein.
Dafür braucht sie zwei Dinge dringend:
Ein Auto mit Handgas-Umbau
Ihren Führerschein hat Leonie bereits um eine spezielle Fahrerschulung mit Handgas erweitert. Sie kann also mit den Händen Gas geben und bremsen. Das Fahrzeug muss so ausgestattet sein, dass sie ihren Rollstuhl sicher mitnehmen kann – idealerweise, ohne ihn selbst schwer heben zu müssen.
Einen Elektrorollstuhl
Damit könnte Leonie im ländlichen Raum selbstständig unterwegs sein: zum Einkaufen, zu Freunden, zu Therapien. Der derzeitige Rollstuhl ist schwer, wird oft geschoben und belastet auch Rücken und Arme.
Die Kosten sind hoch: Allein der Umbau auf Handgas liegt nach Angaben der Familie bei rund 6.000 Euro, hinzu kommen ein geeignetes Fahrzeug, eine Lösung für den Rollstuhltransport, der Elektrorollstuhl und weitere Anpassungen. Ob und wann Kostenträger sich beteiligen, ist weiterhin offen.
Um Leonie trotz der offenen Finanzierungsfragen zu helfen, hat die Familie eine Spendenaktion bei GoFundme (https://gofund.me/29aa5e709) gestartet. Das Ziel: die Anschaffung eines geeigneten Autos inklusive behindertengerechtem Umbau und die Finanzierung eines Elektrorollstuhls sowie zusätzlicher Hilfsmittel und möglicher Therapien, die nicht von den Kassen übernommen werden.
Sollten Spendengelder übrig bleiben, sollen sie – so die klare Zusage der Familie – anderen CRPS-Betroffenen zugutekommen sowie in die Forschung zu Morbus Sudeck fließen. Denn: „Niemand hat so eine schlimme und unheilbare Krankheit verdient“, sagt Leonie.
Die Familie ist dankbar für jede Form der Unterstützung – ob Geldspende, Teilen der Spendenaktion oder einfach ein offenes Wort. Jede Hilfe bringt Leonie ihrem Ziel ein Stück näher: mehr Selbstständigkeit, ein Stück Normalität im Alltag und vielleicht eines Tages das, was für viele selbstverständlich ist – wieder laufen zu können.